« Ožujak 2024 » | ||||||
Po | Ut | Sr | Če | Pe | Su | Ne |
26 | 27 | 28 | 29 | 1 | 2 | 3 |
4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 |
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 |
Imati buloznu epidermolizu znači imati kožu krhku i ranjivu poput leptirovog krila. I običan dodir može značiti novu bulu, novo oštećenje. Svakodnevnica znači nove rane, nova previjanja, začuđene poglede, bol, kirurške zahvate, znači stalnu ovisnost, pomoć, njegu i pratnju drugih. Zato oboljele često nazivamo "Djeca leptiri".
Bebe se rađaju sa bolešću, a većina su 80-100%-tni invalidi već nakon nekoliko godina života. U Hrvatskoj trenutno ima 50-tak oboljelih od EB-a (uglavnom djeca i mladi, jer im je radi bolesti životni vijek bitno skraćen).
DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize djeluje već 14 godina i brine o svim oboljelima i njihovim obiteljima iz Hrvatske, kao i iz susjednih zemalja.
Katolička osnovna škola Šibenik uključila se u zajedničku akciju Debre i tvrtke Media plus „Majica jedna donacija vrijedna“. Prikupljeno je ukupno 2.600,00 kn. Kao znak zahvalnosti za sudjelovanje u akciji dobili smo 54 majice s logom Udruge i naše škole. Majice smo podijelili po razredima, a jednu ćemo staviti u hodnik škole.
Ovim putem zahvaljujemo udruzi Debra. Nadamo se da će se na ovaj način uključit što više ljudi kako bi pomogli našim malim leptirićima.
Martina Kolovrat